Kisfiam a délutáni alvásból felébredt és berombolt a szobánkba a következővel:

- Szia mosolygós édesanya, szia mosolygós édesapa, a bánatos szentségit neki!

...

És ne röhögd el magad.

Az életünk nem sokban változott a karantén miatt - eddig sem sokat voltunk társaságban, most meg még kevesebbet. Testileg-lelkileg is nehéz elviselni a bezártságot és a tudatát annak, hogy ha szeretnénk és lenne lehetőségünk, akkor sem tudunk elmenni sehova.

A home office sem egyszerű úgy, ha a fiam éppen azért üvölt, mert nem jöhet be hozzám a szobába. Főleg ha behallatszik a call-ba - nem is tudom, hogy a kollégák mit gondolhatnak. Mondjuk nem is nagyon érdekel.

Akartam mára is valami vicces, vagy éppen aranyos történetet összehozni, de igazából csak egy bosszantó dolog esett meg velem.

Hetente járok bevásárolni - maszk, kesztyű. Tudom, nem sokat véd, de akkor is - ha valamennyit tompítok vele a fertőzés vagy fertőződés esélyein, már akkor is jó.

Szóval a kocsiban felvettem a maszkot, meg a kesztyűt és elindultam a boltba. A bolt előtt két melós srác állt, már messziről röhögtek rajtam. Nem is értettem a dolgot, de nem is igazán érdekelt. Amikor közelebb értem, az egyik valami olyasmit mondott a másiknak, hogy "Csak a kutyáknak kell szájkosár." - gondolom a maszkom miatt.

Nem nagyon szoktam ilyesmivel foglalkozni, mert mindenkinek megvan a maga baja, de emiatt felszaladt a vérnyomásom.

Reggel még aludtunk, amikor Gergő bejött hozzánk.

- Sziasztok bevándorlók! - kiabálta, de szerintem olyan hangosan, hogy a szomszédok is kiugrottak az ágyból, majd kiszaladt a szobából.

A feleségemhez fordultam:

- Szerintem kicsit sokat nézi mostanában a tévét.

Újabban esténként kimegyünk az udvarra. Gergő szereti a sötétet, nem zavarják a fények, a hangok. Amióta észrevette a Holdat, a csillagokat és a bolygókat - amint sötétedik, irány az udvar. Minden este végigmutogatja amit lát, "Holdacska", "csillag", "csillag", "csillag". 

- Levesszük a csillagot! - mondja. Sosem kérdez, mindig csak állít, felszólít - igazából ezek a kérdései, de csak mi értjük őket a feleségemmel. A nagyszülők sem, óvónők sem - csak mi.

- Nem lehet Gergő. A csillagok, a Napocska és a Holdacska fent laknak az égen, nem lehet őket onnan levenni.

- Akkor levesszük a sötétet!

- Nem lehet kisfiam, csak a sötétben látszanak a csillagok.

- Nem akarsz sötétet, csak csillagokat! - egyes szám második személyben beszél magáról.

Elmosolyodom.

- Vagyunk így egy páran, Gergő.

Korán kelünk, hét közben az ovi miatt, hétvégén meg megszokásból. A fiam amúgy sem hagyna minket aludni, ha esetleg sok hétalvó lenne a családban.

Kezdődik a rutin.

Gluténmentes tej, a műanyag füles pohárból és csak én vihetem be neki a szobába, senki más. Pontosan 11-ig kell számolnom a kortyokat, amíg megissza. Utána néhány tortilla chips a sárga tálból, vagy hétvégenként szeletelt TV paprika a zöldből. Általában olyan színű tálból szeret enni, amilyen színű az étel. Ha valami van az ételen (bors, paprika, akármi), akkor az kuka (megeszem én) vagy le kell szedni. Ha több színű az étel, akkor szétválogatja (rizibizi, megvan?) - úgyhogy már általában úgy kapja meg tőlünk, hogy külön-külön van szedve minden. Pl. külön a szalámi, paprika, kenyér, sajt. Egymáson, egymásba töltve vagy keveredve nem igazán lehet semmi, mert akkor azt mi esszük meg.

Reggeli után nagyjából negyed óra tablet, vagy TV megengedett - addig gyorsan összekapjuk magunkat. Utána mosdó, reggel csak apával, délután-este pedig anyával. Fürdőszobába csak lámpával lehet menni, de úgy, hogy az ajtók nyitva és egyikben sincs kulcs.

Utána öltözés, de ott is csak meghatározott sorrendben, mindent balról indítva. Ha megvan, akkor irány a kocsi (ha otthonról dolgozom be tudom vinni a fiamat és a feleségemet az oviba). A kocsiba először ő ülhet be (jó utat puszi a homlokára kötelező), aztán én, végül a feleségem (ha nagyszülő jön, akkor ők szállhatnak be utoljára).

Az oviba egy úton lehet csak menni, és ha megérkeztünk akkor anyával megy be az épületbe, vele öltözködhet át.

Akinek nincs autista gyermeke, vagy nem ismer valakit aki autizmussal él, gondolhatja azt (jó, nem biztos mert vannak akik megértik, elfogadják - de sajnos ez nagyon-nagyon ritka), hogy csak el van kapatva a gyerek, nem nevelték rendesen, hisztis, a szülők meg inkább ráhagyják stb. - azért viselkedik így, de ez nem így van.

Ha nem a rutin szerint járunk el, akkor nem hiszti van, hanem valami egészen más. Sírás, félelem, agresszió a gyermek részéről. Egy idő után eljut oda, hogy már beszélni sem lehet vele, nem lehet belőle kizökkenteni sem és még egy nagyon fontos dologban más mint a hiszti: nincs vége. 

El tudod képzelni, hogy hosszú órákon át sír a gyermeked, mert nem a megszokott színű pohárban kapja a vizet? És nem tudod megnyugtatni, és nem tudsz vele kommunikálni, és egyre csak azt hajtogatja, hogy milyen színű poharat szeretne? És érzed, hogy ha úgy alakul, ez napokig fog tartani, vagy addig amíg nem szerzel egy kék poharat.

Úgyhogy szerzel egy kék poharat.

Isten hozott a világomban.

Az első három év nagyon sűrű volt. Hetente három-négy fejlesztés, nulla szabadidő, nulla pénz. Nagyjából feléltük minden tartalékunkat, de szépen, sorban jöttek az eredmények.

Nagyon nagy volt a baj, amit a sztrók okozott, de igazából minden fejlődési fázison sikerült végigmennie a kisfiamnak, amit a nagykönyv előírt. Persze nem akkor, és a bénulás miatt nem pont úgy - de megvolt a forgás, felülés, kúszás, mászás, járás. A beszéd megkésett - és még mindig nem úgy megy ahogy kéne - vannak gondok a figyelemmel, értelemmel is - viszont a "nem fog semmit tudni a külvilágról, és feküdni fog egész életében" tipp nem jött be a doktornőnek.

Az első, és legrosszabb tapasztalat az állami intézetekben ért minket. A közeli fejlesztő központban elvárták volna, hogy minden alkalommal buszozzunk át hozzájuk, hagyjuk ott a fiamat 1-2 órára, majd menjünk valahogy haza. Azt már meg sem említem, hogy a szakvéleményben rosszul írták a nevét, bal oldal helyett a jobb oldalt írták bénultnak meg úgy általában is össze-vissza írtak arról, hogy éppen hol tartunk.

Aztán ott volt a Mozgásvizsgáló - velük egy Mikes Kelemeni levelezésbe is bonyolódtunk, ahol már kénytelen voltam ügyvédet is bevonni. Persze egy csomó pénz elment és végül az ügyvéd beszarisága és a Mozgásvizsgáló embertelen magatartása miatt nem lett az egészből semmi. Az alap probléma az volt, hogy a fiamnak szerettünk volna Budapesten találni egy intézményt, ahova oviba járhatott volna napközben (erre törvény adta lehetőségünk volt, mert mindkettőnknek budapesti munkahelye van (a feleségem akkor még gyesen volt) és így az adott kerületben kellett volna kijelölniük intézményt. Ezt megtagadták és Fehérvárra küldtek minket, ahova a lakhelyünk szerint tartozunk. Ennek az lett a vége, hogy egy kis, falusi integráló oviba került a fiam ahol a felügyeleten kívül semmi egyebet nem tudtak neki nyújtani. Nagyjából egy évig fizettem az ügyvédet, és jómagam is próbáltam elérni, hogy áthelyezzék őt egy jobb intézménybe, de sajnos eredménytelenül.

Az ovi közben kezdtünk gyanakodni az autizmus spektrum zavarra, de mivel a fiam nem produkálja a nagyon általános tüneteket ezért a neurológiai vizsgálatokon, egészen négy éves koráig megnyugtattak minket - nem autista. Persze a dolog egyre nyilvánvalóbbá vált, és felkerestük a Velencei Tóparti Szakambulanciát, ahonnan gyakorlatilag kidobtak minket és megtagadták az ellátást - arra hivatkozva, hogy ez a dolog a szakszolgálathoz tartozik, és majd ők fognak diagnosztizálni, "ha eljön az ideje". Igazából ilyenkor az ember köpni-nyelni nem tud, és hiába mondtam, hogy mi nem így szeretnénk - egyszerűen nem adtak időpontot és elküldtek minket. Ezt az esetet egyébként továbbítottam a TASZ-nak, hátha tudnak segíteni tisztázni.

Most ott tartunk, hogy sikerült egy pszichiáterrel felméretni a kisfiam állapotát, és találtunk neki egy intézményt, ahol kiscsoportban foglalkoznak autista srácokkal és szeptembertől oda járhat iskolába. 

Legközelebb írok arról, hogy itthon hogyan zajlik az életünk, mik a nehézségek és hogyan lehet megoldani, vagy együtt élni ezekkel a dolgokkal.

Senki nem értette mi történik velünk és néha mi sem. Erre nem készíti fel az embereket és a családokat senki - sem az oktatási rendszer, sem a szülők, sem a könyvek. Kezdetben persze okoltunk mindenkit, hogy nem segítenek, hátat fordítanak, "úgy" néznek az utcán. Aztán lassan rájöttünk, hogy nem is várhatjuk el senkitől az önzetlenséget, a a megértést és az azonosulást a problémáinkkal. Egyszerűen mi, és a sérült családok nagy része kiesik ebből a világból, a problémáink egy teljesen új dimenzióba helyeznek minket.

Egy egészséges gyerekkel is vannak gondok, persze - de azok megoldhatók, javíthatók - fejlesztéssel, odaadással, szeretettel és törődéssel. Egy sérült kisgyereknél az alap az, ami egy egészséges gyermekes családnál a maximum. Erre a maximumra járatott életre kell még ráraknunk az összes szabadidőnket, az összes pénzünket, a karrierünket, a kapcsolatainkat, a hobbinkat meg úgy általában mindent.

És ez sok az ismerősöknek és a környezetnek. Ők egy másik világ, ahonnan nem vezet ide út, innen meg nincs oda híd. Elvárások vannak mindkét oldalról, amik nem következhetnek be, amiknek nem lehet megfelelni.

Az ismerősök nem értik, miért nem megyünk már ár sütögetni, kávézni, beszélgetni. Vagy ha egyszer sikerül, akkor is halál fáradtak vagyunk, a pár mondat ami elhangzik is a problémáinkkal kapcsolatos. Mi nem értjük miért olyan rohadt nagy probléma, ha a szomszéd esővize a járdátok felé folyik, ti meg nem értitek, hogy milyen minden éjszaka a gyerek sikítására ébredni, majd pár óra alvás után miért az első gondolatod az, hogy ha meghalsz ki fog gondoskodni a gyerekedről.

A két világ nem ér össze, nincs metszet, nincs átjárás.

Mi olyan dolgokra vágyunk, ami nektek mindennapos. Egy nyugodt ebédre, ahol nem kell két percenként felugrálni, 6-8 óra összefüggő alvásra, beszélgetésre a gyerekkel. A fiam lassan hat éves, és kétszer tudtam elmenni szabadságra 2-2 napra. A többi "nyaralásomat" a Margit-kórház szigeteken, a Bethesda-öbölben és a Tűzoltó utca-hegységben töltöttem el. De tettünk több hetes látogatást a Pethő-beachen és a különböző alapítványi szállodákban is.

Amikor arról beszélsz, hogy 1.5millió alig takarta be a nyaralásotokat, mert Dominikán autót kellett bérelni, és a "szar" négycsillagos szálloda nem volt teljesen all-inclusive, akkor nyugodtan számíts arra, hogy - bár azt szeretnéd, ha irigykednék - szomorúvá teszel... és tudod mit kérnék Karácsonyra? A problémáidat.

Az első fél év nagyon nehéz volt. Először is, nagyon kevés tájékoztatást és segítséget kaptunk. Nem tudtuk mit kellene csinálnunk, milyen fejlesztésekre járjunk és hogyan oldjuk meg az anyagi problémáinkat

Hosszas keresgélés után a fejlesztésekre több (öt) lehetőségünk is volt.

Mozgásfejlesztés: Katona módszer, Dévény torna, TSMT, korai fejlesztő és a Gézengúz alapítvány komplex fejlesztése

Ezek közül négyet tudok leírni, mert a Dunaújvárosi korai fejlesztővel nagyon rossz tapasztalataink voltak, és oda nem is vittük a kisfiunkat.

A fenti négy módszer alapja az, hogy az idegrendszert stimulálva fejlesszék azt. Az agyban az idegpályák megfelelő ingereket kapjanak, folyamatosan "használva" legyenek. Abban mindegyik módszer egyetért, hogy a gyermek idegrendszere és képességei a mozgáson keresztül fejlődnek. Bocs, ha tudománytalan amit írok - de egy hétköznapi apuka vagyok, ennyit értettem meg az egészből:)

A katona módszert valamikor az 50-60-as években fejlesztették ki, az alapja az, hogy a gyermekkel gyakorlatokat csináltassanak és azzal fejlesszék az idegrendszerét. Itt tulajdonképpen te csináltatod a gyerekeddel a mozgásokat (felülteted, forgatod lepedőben, kezét, lábát, fejét mozgatod). A Margitban kaphatsz hozzá segítséget, betanítanak pár gyakorlatot, adnak fénymásolt papírt is, hogy mit-hogyan kell. Ez ingyenes volt, havonat kellett (volna) járnunk és kaptunk (volna) új feladatokat.

A Dévény módszer ennek az ellenkezője - és a magánvéleményem szerint sokkal progresszívabb. Itt a spasztikus izomzatot lazítja el a dévényes, és a gyermek ezek után képes lesz saját maga megcsinálni a kisebb, később már a komolyabb feladatokat is. Mi dévényeshez jártunk, nekünk nagyon-nagyon sokat segített! Egy alkalom 5000 ft,- körül van, nekünk hetente egyszer kellett mennünk.

TSMT (tervezett szenzo-motoros tréning) Ez is nagyon klassz dolog. A terapeuta felméri a srácodat, és személyre szabott gyakorlatokat fog neki adni gyakorlatokat. Kell néhány segédeszköz (pléd vagy lepedő, amiben pörögni lehet, gördeszka, partvisnyél, és egy torna szőnyeg is ajánlott). Itt közösen csináljátok a feladatokat, és a terapeuta havonta - két hetente tanít be új gyakorlatokat. A felmérés 8000,-ft volt, utána 4500,- egy alkalom.

Gézengúz alapítvány: Itt egy komplex fejlesztést kapott a kisfiam, heti egy alkalommal. Itt vegyesen volt (van) minden. Konduktor foglalkozik a fiammal, az elején kap egy kis masszázst (zsája krémmel, ami egy természetes, enyhébb izomlazító) majd jönnek mozgásos és logikai feladatok is. Alkalmanként 5500,- ft. Nekünk ez is nagyon hasznosnak bizonyult - rendszeresen kapunk tőlük az állapotjelentést, eredményeket.

AMIT SEMMIKÉPPEN SE:

Rejki, természetgyógyászat, energizálás.

Ezek rengeteg pénzt vihetnek el, és hamis biztonságérzetet nyújtanak. Nem fog tőle fejlődni a gyermek, és később csak magadat fogod okolni, hogy a sok szarságra pénzt adtál ki a gyermeked meg megreked a fejlődésben.

Összegzés: Amint látjátok, ez nem olcsó műfaj. Nálunk a feleségem maradt otthon a fiammal, én dolgozom - így egy fizetésből élünk hárman. A fejlesztések közül legalább kettőt, hármat érdemes egyszerre csinálni - nekünk a Dévény - TSTM - komplex fejlesztés hármas működik együtt a legjobban. A Dévény képessé teszi a gyereket arra, hogy elvégezze a feladatokat, a TSMT-ben együtt tudunk dolgozni játékosan - mondókázva a gyermekkel - a komplex fejlesztés pedig rögzíti, megerősíti az egészet. Ez hetente, utazásokkal, mindennel együtt nagyjából 20.000,- forint, ami havonta kijön kb. 80.000-ra...

Ez rengeteg pénz, nagyon megterhelne egy átlagos háztartást is, ahol nincs sérült gyermek. Ahol pedig kiesik az egyik kereső szülő, plussz borzasztó nagy a lelki teher is - el tudjátok képzelni mit jelent.

Legközelebb a dolog feldolgozásáról, kapcsolatainkról (barátok, rokonok) fogok írni és az ÖRÖMEIRŐL is (mert nem kevés van!!)

Akik sérült kisgyermeket nevelnek azoknak nagyon ismerős lesz a történet. Kisebb különbségek nyilván vannak, de szerintem ők is hasonló utat járnak-jártak vagy fognak végig járni. Elég töredezett lesz a blog első fele, mert igyekszem összeszedni azokat az emlékeket, amik közel hat éve - a fiam születésekkor és utána történtek velünk. A későbbi bejegyzésekben a napi dolgokról szeretnék mesélni, hátha másoknak könnyebb lesz emiatt, hátha segít nekik abban, hogy jobban megértsék azt a helyzetet amibe kerültek.

A kisfiam 2014-ben született. Minden oké volt az utolsó hetekig, amikor egy szokásos ultrahangon eltérést tapasztaltak. Azonnal császár, Cserny-alapítvány mentője, PIC osztály a Bókay-ban majd másfél hónap a gladiátor képzőben (aka. Margit-kórház.)

Néhány emlékkép, mert lassan hat éve volt és nem maradt meg minden:

PIC:

Amikor a kisfiamat este bevitték a PIC-re, majd' két órát bőgtem a váróban. Egy nővérke jött ki, vizet hozott. Ez volt az utolsó emberi dolog, ami a "régi világhoz" kötött. Onnantól minden megváltozott.

Nem mehettünk be együtt a feleségemmel a PIC-re a fiamat látogatni, ezért én kint vártam a picsányi helységben, ami nagyjából akkora mint egy gardrób - másik tizenöt szülővel együtt. A feleségem húsz perc után kijött, falfehéren. Tudtam, hogy nagy a baj. Azt mondta, hogy a kisfiunk sztrókot kapott a születése előtt.

A doki, unottan rámnézett: - Akkor elmondom mégegyszer (sóhaj). A fiuk sztrókot kapott, ami elvitte a teljes jobb agyféltekét, a balnak egy részét, és érintette az agytörzset.

Margit-kórház:

A neurológus kisasszony monológja még mindig a fejemben van, és szerintem sosem fogom elfelejteni.

- A kisfiú nagy valószínűséggel sosem fog tudni felkelni az ágyból, vagy ha igen, akkor sem fog tudomást venni a külvilágról.

Otthon:

Hát... nem tudom hogy éltük túl a feleségemmel azokat a napokat, heteket, hónapokat. Volt abban minden, azthiszem. Szomorúság, bánat, düh, harag, kétségbeesés, zuhanás, depresszió, leépülés.

A rokonok, családtagok nem tudták hogy kezeljék a helyzetet - volt ott a "Nem baj, az a fontos, hogy egészséges"-től egészen a "Nem adjátok intézetbe, még úgysem szerettétek meg"-en át  "Akkor nem az apjára ütött"-ig minden.

Mi meg ott álltunk hárman egyedül (kisfiam, feleségem, én) és csak magunkra számíthattunk. Az államtól megemelt családi pótlékot kapunk, ami arra elég, hogy két fejlesztést kifizessünk belőle, és kész.

Dévény torna, Gézengúz alapítvány - na, ők nagyon sokat segítettek, emberségesek voltak és megértőek. De rajtuk kívül nem nagyon volt aki bármilyen szinten foglalkozott volna velünk. Pénzért sem.

Apropó pénz. A feleségem nem mehetett vissza dolgozni, a kisfiammal otthon kellett maradnia. Egyedül tartom el a családot - talán majd ősztől változik, de erről majd később.