Senki nem értette mi történik velünk és néha mi sem. Erre nem készíti fel az embereket és a családokat senki - sem az oktatási rendszer, sem a szülők, sem a könyvek. Kezdetben persze okoltunk mindenkit, hogy nem segítenek, hátat fordítanak, "úgy" néznek az utcán. Aztán lassan rájöttünk, hogy nem is várhatjuk el senkitől az önzetlenséget, a a megértést és az azonosulást a problémáinkkal. Egyszerűen mi, és a sérült családok nagy része kiesik ebből a világból, a problémáink egy teljesen új dimenzióba helyeznek minket.

Egy egészséges gyerekkel is vannak gondok, persze - de azok megoldhatók, javíthatók - fejlesztéssel, odaadással, szeretettel és törődéssel. Egy sérült kisgyereknél az alap az, ami egy egészséges gyermekes családnál a maximum. Erre a maximumra járatott életre kell még ráraknunk az összes szabadidőnket, az összes pénzünket, a karrierünket, a kapcsolatainkat, a hobbinkat meg úgy általában mindent.

És ez sok az ismerősöknek és a környezetnek. Ők egy másik világ, ahonnan nem vezet ide út, innen meg nincs oda híd. Elvárások vannak mindkét oldalról, amik nem következhetnek be, amiknek nem lehet megfelelni.

Az ismerősök nem értik, miért nem megyünk már ár sütögetni, kávézni, beszélgetni. Vagy ha egyszer sikerül, akkor is halál fáradtak vagyunk, a pár mondat ami elhangzik is a problémáinkkal kapcsolatos. Mi nem értjük miért olyan rohadt nagy probléma, ha a szomszéd esővize a járdátok felé folyik, ti meg nem értitek, hogy milyen minden éjszaka a gyerek sikítására ébredni, majd pár óra alvás után miért az első gondolatod az, hogy ha meghalsz ki fog gondoskodni a gyerekedről.

A két világ nem ér össze, nincs metszet, nincs átjárás.

Mi olyan dolgokra vágyunk, ami nektek mindennapos. Egy nyugodt ebédre, ahol nem kell két percenként felugrálni, 6-8 óra összefüggő alvásra, beszélgetésre a gyerekkel. A fiam lassan hat éves, és kétszer tudtam elmenni szabadságra 2-2 napra. A többi "nyaralásomat" a Margit-kórház szigeteken, a Bethesda-öbölben és a Tűzoltó utca-hegységben töltöttem el. De tettünk több hetes látogatást a Pethő-beachen és a különböző alapítványi szállodákban is.

Amikor arról beszélsz, hogy 1.5millió alig takarta be a nyaralásotokat, mert Dominikán autót kellett bérelni, és a "szar" négycsillagos szálloda nem volt teljesen all-inclusive, akkor nyugodtan számíts arra, hogy - bár azt szeretnéd, ha irigykednék - szomorúvá teszel... és tudod mit kérnék Karácsonyra? A problémáidat.